Yaşam boyu ilaçlar: Sağlık Bakanlığı'nın reformundan sonra yetim hastalıkları olan çocukların ebeveynlerini endişelendiren şey

Astana'da bir basın toplantısında, Omirge Sen Kamu Vakfı, ilaç düzenleme sistemindeki değişikliklerin hayati tedavi olmadan nadir hastalıklarla bazı Kazakistanlı çocukları terk edebileceğini söyledi yetim ilaçlarının sağlanmasıyla ilgili sorunlar ilk defa ortaya çıkar. Nadir hastalıklara sahip çocukların ebeveynleri daha önce bir finansman değişikliği sonrasında uyuşturucu kesintilerini ve riskleri bildirdi. Buna karşılık, Sağlık Bakanlığı, gerekli terapiye sahip hastalar sunmaya devam edeceğini ve hasta topluluğunun görüşünü dikkate alacağını garanti etti. Bununla birlikte, sosyal aktivistler pahalı ilaçların daha fazla hükmü etrafında belirsizlikten korkuyorlar Sabilya Shugelova, Omirge Sen Vakfı direktörü, problemin sadece sağlık değil, aynı zamanda tedavi için temel insan hakkı olduğunu söyledi. Ona göre, NGO'lar defalarca yetimhane hastalıkları üzerinde çalışmaya katıldılar, ailelere yardım etti ve devlet ve hastalar arasındaki arabulucular olarak hareket etti. Bununla birlikte, uyuşturucuların sağlanmasıyla ilgili en son kararlar, hastaların, ebeveynlerin ve uzman uzmanların katılımı olmadan yapıldı 25 Mayıs'ta ilaç hükmünde siparişe yapılan değişiklikler yürürlüğe girdi. Fonun direktörüne göre, belge, poli ilaç düzenleme sisteminden nadir hastalıklar olan hastalar için bir dizi ilaç dışladı Fonun temsilcilerine göre, ana sorun sadece bir listeden ilaçları dışlamak değildir. Şimdiye kadar kimsenin gelecekte uyuşturucu satın alacaklarını ve hangi mekanizmanın gerçekleşeceğini söylüyorlar Shugelova 2027 için başvuruların kabul edildiğini söyledi, ancak birçok tıbbi kuruluş zaten belirsizlikle karşı karşıya kaldı Ona göre, benzer sorunlar diğer yetim ilaçları ile ortaya çıkabilir, Kazakistan Khalkyna Fonu aracılığıyla daha önce finanse edilen satın alımı Ayrı olarak, Shugelova, omur atrofi olan hastaların durumuna odaklandı. Temele göre, ülkede SMA ve Duchenne kasvetli yüzlerce hasta var Ona göre, uygulama özellikle hastaların tedavinin olumlu sonuçlarına rağmen mevcut tedaviden vazgeçmeleri istenir Ayrıca, Vakıf Direktörü Kazakistan'da birçok modern tedavi yönteminin hala mevcut olmadığını hatırlattı En önemlisi, nadir hastalıklar olan hastalar pahalı yetim ilaçlarına ihtiyaç duyar. Ona göre, Duchenne kas distrophy ile bir çocuk aynı anda kardiyak ilaçlar, hormon tedavisi, vücut bakımına yardımcı olan vitaminler ve diğer ilaçlar alır Ayrıca uzun yıllar boyunca SMA ile çocukları kabul etmeyen rehabilitasyon merkezlerinin büyük bir sorun olduğunu da belirtti Basın toplantısında, Omirge Sen Vakfı Ulan Akshalov'un avukatı da konuştu. O, omur kas atroy tanısı alan kızı hakkında konuştu ve beş buçuk yaşında öldü Akshalov'a göre, SMA'lı hastalar için zaman ve yaş önemli bir rol oynar Ayrıca kızının tanısının ilk semptomlar ortaya çıktıktan uzun süre doğrulandığını söyledi Ayrıca tedavinin geç başlangıcının bir rol oynayabileceğini de belirtmez. Eğer çocuk ilaç zamanında alırsa, yürümeye devam edebilir ve normal bir yaşam yaşayabilir. Bu nedenle, böyle hastalar için tedavide herhangi bir gecikme kritiktir Irina Zakrevskaya'ya göre, üçüncü türün SMA'sı olan bir hastanın annesi, tedavi başlamadan önce, oğlu Artem neredeyse bağımsız olarak hareket edemedi, ancak hayatının değiştiğinden sonra Ancak, bu tedavinin kesintiye uğramasından korkuyor Ona göre, sorun daha fazla finans sistemi etrafında belirsizlikte yatıyor, çünkü ilaç maliyetinin bir ampoulesi yaklaşık 40 milyon onge ve bir yıl boyunca hastanın üç amoules ihtiyacı var Basın konferansı katılımcıları, ilaç tedarik sistemini reforme karşı olmadıklarını vurgulamaktadır. Ancak, herhangi bir değişikliğin sadece doktorlar, hastalar ve ebeveynlerle tartışmadan sonra gerçekleşeceğine inanıyorlar Shugelova'ya göre, fon defalarca pahalı yetim ilaçları finanse etmek için çeşitli seçenekler teklif etti, çünkü sürdürülebilir bir finansman kaynağı ile ayrı bir devlet fonu yaratılması dahil, ancak duymadılar Kazakistan tıbbının ilerlemesine ve Orta Asya'nın tıbbi merkezi olma iddialarına rağmen, çözülmemiş birçok sorun varlığını sürdürüyor. Birçoğu aslında hastaların yaşam ve ölüm sorunlarını etkiliyor Daha önce Sağlık Bakan Yardımcısı Timur Sultangaziev'in, bakanlığın nadir hastalıklara sahip hastalara yönelik ilaç alımını hayır kurumlarına kaydırma niyetine ilişkin yorumunu yazmıştık. Ona göre, bu ilaçlara harcanan büyük meblağlar nedeniyle bu olasılık değerlendiriliyor