Лекарства для жизни: что беспокоит родителей детей с орфанными заболеваниями после реформы Минздрава

В Общественном фонде «Өмірге сен» на пресс-конференции в Астане заявили, что изменения в системе лекарственного обеспечения могут оставить часть казахстанских детей с редкими заболеваниями без жизненно важной терапии, сообщает Orda.kz Проблемы с обеспечением орфанными препаратами поднимают не впервые. Ранее родители детей с редкими заболеваниями уже заявляли о перебоях с лекарствами и рисках после изменения финансирования. В ответ Минздрав заверял, что продолжит обеспечивать пациентов необходимой терапией и учитывать мнение пациентского сообщества. Однако общественники опасаются неопределённости вокруг дальнейшего обеспечения дорогостоящими препаратами Директор фонда «Өмірге сен» Сабиля Шугелова заявила, что проблема касается не только здравоохранения, но и базового права человека на лечение. По её словам, общественные организации неоднократно участвовали в работе над вопросами орфанных заболеваний, помогали семьям и выступали посредниками между государством и пациентами. Однако последние решения, касающиеся лекарственного обеспечения, по её мнению, приняли без участия самих пациентов, родителей и профильных специалистов Напомним, что 25 мая вступили в силу изменения в приказ о лекарственном обеспечении. По словам директора фонда, документ исключил из системы амбулаторного лекарственного обеспечения ряд препаратов для пациентов с редкими заболеваниями По словам представителей фонда, главная проблема заключается не только в исключении препаратов из одного списка. Они говорят, что до сих пор никто не объяснил им, кто именно будет закупать лекарства в дальнейшем и по какому механизму это будет происходить Шугелова заявила, что сейчас идёт приём заявок на 2027 год, однако многие медицинские организации уже столкнулись с неопределённостью По её словам, аналогичные проблемы могут возникнуть и с другими орфанными препаратами, закуп которых ранее финансировался через фонд «Қазақстан халқына» Отдельно Шугелова остановилась на ситуации пациентов со спинальной мышечной атрофией. По данным фонда, в стране насчитываются сотни пациентов со СМА и мышечной дистрофией Дюшенна По её словам, особую тревогу вызывает практика, когда пациентам предлагают отказаться от уже действующей терапии несмотря на положительные результаты лечения Помимо этого, директор фонда напомнила, что многие современные методы лечения до сих пор остаются недоступными в Казахстане Самое важное — пациенты с редкими заболеваниями нуждаются не только в дорогостоящих орфанных препаратах. По её словам, ребёнок с мышечной дистрофией Дюшенна одновременно получает кардиологические препараты, гормональную терапию, витамины и другие лекарства, которые помогают поддерживать организм Она также отметила, что большой проблемой остаются реабилитационные центры, которые не принимали многие годы детей со СМА Во время пресс-конференции выступил и юрист фонда «Өмірге сен» Улан Акшалов. Он рассказал о своей дочери, у которой была диагностирована спинальная мышечная атрофия и которая умерла в возрасте пяти с половиной лет По словам Акшалова, для пациентов со СМА время и возраст играет решающую роль Он также заявил, что диагноз его дочери удалось подтвердить только спустя длительное время после появления первых симптомов Он также не исключает, что позднее начало лечения могло сыграть свою роль. По его словам, если ребёнок получает препарат вовремя, он может продолжать ходить, учиться и жить обычной жизнью. Именно поэтому любые задержки в лечении для таких пациентов критичны По словам Ирины Закревской, матери пациента со СМА третьего типа, до начала терапии её сын Артём практически не мог самостоятельно передвигаться, однако после его жизнь изменилась Однако она опасается, что лечение может прерваться По её словам, проблема заключается в неопределённости вокруг дальнейшей системы финансирования, ведь одна ампула препарата стоит около 40 млн тенге, а на год пациенту требуется три ампулы Участники пресс-конференции подчёркивают, что не выступают против реформирования системы лекарственного обеспечения. Однако они считают, что любые изменения должны происходить только после обсуждения с врачами, пациентами и родителями По словам Шугеловой, фонд неоднократно предлагал различные варианты финансирования дорогостоящих орфанных препаратов, включая создание отдельного государственного фонда с устойчивым источником финансирования, однако они не были услышаны Несмотря на то что казахстанская медицина прогрессирует и претендует на звание медицинского хаба Центральной Азии, остаётся множество нерешённых проблем. Многие из них фактически затрагивают вопросы жизни и смерти пациентов Ранее мы писали, что вице-министр здравоохранения Тимур Султангазиев прокомментировал намерение ведомства переложить покупку препаратов для пациентов с редкими заболеваниями на благотворительные фонды. По его словам, эту возможность рассматривают из-за больших сумм, которые тратятся на эти лекарства