Həyat üçün dərmanlar: Səhiyyə Nazirliyinin islahatlarından sonra yetim xəstəlikləri olan uşaqların valideynlərini nə narahat edir

Astanada bir prezident konfransında Omirge Sen İctimai Fondu narkotik təhlükəsizliyi sistemində dəyişikliklərin müxtəlif terapiya olmadan nadir xəstəliklərdən keçirə bilər Əməliyyatların təhlükəsizliyi ilə problemlər ilk vaxt üçün yoxdur. nadir xəstəliklərlə olan uşaqların uşaqları əvvəlliyi dəstəkləyir və maliyyətdə bir dəyişiklik sonra risklər. Buna cavabda, Sağlamlıq Nazirliyi, lazımi terapiya ilə qadınlar təmin etməyə davam edəcəkdir və həmçinin iclası keçirilir. Lakin, sosial müdafiə səfəkarların daha da təhlükəsizliyi həyata keçirilir Sabilya Shugelova, Omirge Sen Fondunun direktoru, problemin yalnız xidmət deyil deyil, lakin əsas insan müalicəsi. Ona görə, NGOs uşaqlıq xəstəlikləri işləyib, uşaqlara kömək və dövlət və qadınlar arasında mediators kimi davranmaq. Lakin, narkotiklərin təhlükəsizliyi ilə bağlı son qaydalar, həmçilərin, uşaqların və xüsusi mütəxsisələrin iştirakı olmadan hazırlanmışdır 25 may tarixində dərman təhlükəsizlik sifarişinə dəyişikliklərin qarşısını alır. Fondunun direktoruna görə, səhifəsiz dərman təhlükəsizliyi sistemi olan nadir xəstəliklər üçün bir sıra dərman qaldı Fondun nümayəndələri ilə, əsas problem yalnız bir siyahısı olmayan dərmanları istisna etmir. Onlar deyir ki, indi heç bir gətirməyə, gətirmək olacaq, gətirmək olacaq Shugelova 2027 üçün proqramlar indi qeyd olunub, lakin bir çox tibbi təhlükəsizliyi həyata keçirilib Ona görə, əvvəl problemlər digər yetirici dərmanlarla ortaya çıxa bilər, daha əvvvəl Kazakistan Khalkyna Fondu vasitəsilə mal olan satınalma Ayrılıq, Shugelova, oxucu atrofi olan xəstələrin haluna baxdı. Əsasə görə, ölkə SMA və Duchenne kas distrofi ilə yüzlər var Ona görə, praktiki müalicə müalicənin müsabiqələrin müvafiq nəticələrinə qəbul etmək istədiyi zaman, praktiki səhifədir Bundan əlavə, Fondunun direktoru həmçinin bir çox müasir müalicə üsullarının həmçinin həmçinin Kazakistanda mövcud olmadığını göstərdi Ən əvvəl, nadir xəstəliklər olan xəstəliklərdən daha çox olmalıdır. Ona görə, Duchenne kas distrofi ilə bir uşaq avtomobil dərmanları, hormon terapiyası, vitaminlər və digər narkotiklər qəbul edir Həmçinin deyir ki, bir çox il üçün SMA olan uşaqları qəbul etmədiyi resurslar böyük bir problemdir Prezident konfransı zamanı Omirge Sen Fondunun sədri Ulan Akshalov da danışdı. O, onun qızı haqqında danışdı, kim əvvəl səfəli və beş və yarım yaşlı öldü Akshalov'a görə, SMA, vaxt və yaş olan xüsusiyyətlər üçün müasir rol oynayır O, qızın diqqqoriyasının ilk simptomlar ortaya çıxdıqdan sonra uzun təsdiq edilmişdir O, müalicənin geç startının rol oynaya bilər ki, deyil. Uşaq vaxtda dərman alırsa, o yürüyə davam edə bilər, araşdırma və normal bir həyat yaşayır. Buna görə, bu xəstələr üçün müalicə gecikmə kritikdir Irina Zakrevskaya-ya görə, üçüncü nömrənin SMA ilə bir qadın anası, terapiyanın başlamasından əvvəl onun son Artem həyata keçirilmədi, lakin onun həyatdan sonra Lakin, müalicənin qarşılaşdırılması ola bilər Ona görə, problem daha da maliyyət sistemi haqqında fəaliyyət yalan, çünki 40 milyon onge haqqında bir ampoule, və bir il üçün üç ampoules lazımdır press participants participants participants . . . . . . . . Lakin, onlar hər hansı bir dəyişiklik yalnız doktorları, qadınlar və uşaqlarla müzakirə sonra meydana gəlir Shugelova'ya görə, fon maliyyət mövzusu ilə ayrı bir dövlət fon yaradılması daxil olmaqla, maliyyətli xüsusi xüsusiyyətlərin yaradılması daxil olmaq üçün müxtəlif variantlar təklif edir, lakin onlar eşitmədi Qazaxıstan tibbinin inkişaf etdirilməsi və Mərkəzi Asiyanın tibbi hub olmaq istəyirsiniz, bir çox həll olunmamış problemlər qalmaqdadır. Onların bir çoxu həqiqətən xəstələrin həyat və ölüm məsələlərinə təsir göstərir Səhiyyə nazirinin müavini Timur Sultanqaziyevin departamentin nadir xəstəlikləri olan xəstələr üçün dərmanların alınmasını xeyriyyə fondlarına keçirmək niyyətinə münasibət bildirdiyini əvvəllər yazmışdıq. Onun sözlərinə görə, bu dərmanlara külli miqdarda vəsait xərcləndiyi üçün bu ehtimal nəzərdən keçirilir