"Ebeveynler buna devam etti ve çocuk kanamadan öldü" - Analitik çevrimiçi dergi Vlast

Асель Мусабекова продолжает рассказывать истории про public health - общественное здравоохранение. На этот раз о том, как культурные особенности и поведенческие паттерны могут повлиять на исход заболевания у ребенка с раком. И как решить проблему с помощью системного подхода, без стигматизации и обвинений Несколько лет назад в блоге у детского онколога из Астаны я увидела случай про ребёнка, который умер в промежутке между курсами химиотерапии. Дело в том, что у онкологических пациентов химиотерапия часто вызывает тромбоцитопению, когда критически снижается количество тромбоцитов - клеток, которые отвечают за свертываемость крови. Именно поэтому, а также для измерения других показателей, онкопациентам необходимо регулярно делать анализ крови. И если обнаруживается, что критически снизилось количество тромбоцитов, необходимо их переливание для предотвращения опасных последствий Врач описал этот случай так: «Ребёнок с нейробластомой был выписан после курса химиотерапии с рекомендациями регулярных анализов для проверки показателей крови. Однако анализы не выполняли, потому что родители решили поехать на той. В итоге ребёнок поступил с кровотечением в местную больницу и умер» Первая реакция «Ну что за родители, нужно было следить за ребенком, а не ехать на той!» Те, кто менее знаком с ситуацией, могут подумать: «Вот вам и уровень медицины в Казахстане, нужно было открывать сбор и лечить ребёнка за рубежом». Но так ли это на самом деле? Ребёнку, скорее всего, давали те же лекарства, что и в Европе или в США. Те же химиопрепараты, тот же клинический протокол, похожее оборудование. Здесь речь скорее идёт о культурных особенностях, об организации здравоохранения и о процессе ведения онкологических пациентов Как должен посмотреть на эту ситуацию специалист public health? Обвинение родителей не поможет, а то и помешает разобраться с корневой проблемой, нужен системный подход. Давайте попробуем проанализировать эту ситуацию с точки зрения модели COM-B — Capability, Opportunity, Motivation, Behavior. Это модель поведенческой науки, которая используется для того, чтобы понять, какие условия среды, знания и навыки, а также факторы мотивации должны быть изменены, чтобы изменить определённую модель поведения Итак, поведение, которое произошло в данном случае: родители вовремя не сделали ребёнку анализ крови и пропустили критическую тромбоцитопению. Поведение, которое нам необходимо: родитель регулярно между курсами химиотерапии водит ребенка на анализ крови, следит за показателями и вовремя информирует медицинских работников для того, чтобы предпринять необходимые меры Чтобы перейти из поведения А в поведение В, необходимо изменить три компонента. Это capability — способности, включает знания, навыки, понимание. O — opportunity, то есть возможность для выполнения этих действий. И M — мотивация, которая может быть внешней, когда за действие можно поощрить или наказать, и внутренней — основанной на осознании и внутреннем стремлении. Анализ этих трёх компонентов помогает понять, как изменить систему таким образом, чтобы родители выполняли необходимые действия для защиты ребёнка Я помню, что когда увидела этот случай у доктора в Instagram, он меня сильно потряс, потому что в то же самое время мой собственный ребёнок проходил тяжёлые курсы химиотерапии. И точно так же между курсами мы буквально несли его на руках, чтобы два раза в неделю сдавать анализ крови Я представила себя на месте этих родителей. Это марафон, который родителям приходится проходить, ведь иногда лечение занимает годы. И в течение этих лет родителю необходимо быть вовлечённым, быть заодно с медицинскими работниками Нам врачи говорили, что 80% успеха зависит от родителей. Что между курсами химиотерапии наша задача — не пичкать ребёнка БАДами, не искать чудесные средства лечения, а быть приверженными протоколу, следить за самочувствием ребёнка, сигнализировать, если что-то не так, быть осторожными при температуре на фоне низких показателей клеток иммунной системы, следить за количеством тромбоцитов - то есть регулярно сдавать анализы крови. Мы должны были организовать процесс так, чтобы ребёнку было легче, готовить то, что он любит, гулять. Это имеет огромное значение для результата Наш ребёнок получал лечение во Франции, потому что мы по работе проживаем там. Можно было сдавать анализы на дому, но мы ходили в лабораторию рядом с домом. Там знали, что придёт онкопациент, нас сразу провожали в отдельный кабинет, проветривали помещение, принимали без очереди, чтобы минимизировать контакты. Была сильная психологическая поддержка от медсестёр — они хвалили нас, поддерживали ребёнка, готовили маленькие подарки после каждого анализа Во Франции существует единая электронная система, через которую результаты анализов сразу поступают лечащему онкологу, главной медсестре онкоцентра, а также лечащему педиатру - их контакты указаны в направлении на анализы. Эта связка между первичным звеном и онкологическим центром очень важна, потому что часто семья живёт в одном городе, а лечение получает в другом, нo в Казахстане она пока не работает. По словам детского онколога из Астаны, забор анализов на дому формально возможен, но для этого родитель должен сначала самостоятельно прийти в поликлинику по месту жительства, предупредить о возвращении ребёнка на перерыв между курсами, предоставить выписку. Процесс передачи информации между онкоцентром и поликлиникой не налажен: нет единого механизма, чтобы участковый врач автоматически узнавал о пациенте, нет интеграции медицинских информационных систем, позволяющей отслеживать, сдал ли ребёнок анализы, пришёл ли на приём. Выписка из онкоцентра может доходить до участкового врача лишь через несколько недель. В итоге врачи вынуждены давать родителям свой личный номер телефона и просить присылать результаты анализов напрямую — что создаёт огромную нагрузку на врача и при этом не гарантирует контроля Во Франции, когда мы сдавали анализ, результаты автоматически получали все специалисты, и нам тоже приходили результаты. Часто бывало так, что мы ещё не успели их посмотреть, а нам уже звонили из онкоцентра и говорили: у вашего ребёнка очень низкие тромбоциты, нужно переливание, вам нужно быть в больнице через три часа. Мы вызывали междугороднее такси и ехали в онкоцентр, чтобы в тот же день получить переливание. Ведь это действительно критическая ситуация — любой порез может быть опасен, есть риск внутреннего кровотечения, а по ребенку этого не видно, он может быть активен и чувствовать себя нормально Если анализ не сдавался вовремя, нам звонили и спрашивали, почему нет результатов. Контроль был строгий, но человечный. Нам рассказывали примеры, когда родители не следили за соблюдением протокола лечения, и к чему это может привести. Поэтому дело не столько в уровне медицины, не в лекарствах или оборудовании. Речь идёт об организации процесса поддержки семьи, системе контроля и коммуникации с родителями Давайте теперь вернемся к случаю, который произошел в практике казахстанского онколога. Бурную реакцию вызывает тот факт, что родители поехали на той. Но нельзя торопиться с выводами и использовать только этот момент в качестве аргумента, потому что тогда наш анализ будет односторонним. Для этого и нужны разные модели и системное мышление. С точки зрения модели COM-B необходимо понимать, какие пробелы были во всех трех компонентах Capability — способности. Да, врач, отпуская родителей с ребёнком после курса химиотерапии, объяснил, что нужно делать регулярные анализы. Но понял ли это родитель? Усвоил ли он, насколько это важно? На понятном ли языке была объяснена эта информация? Был ли родитель в полной мере осведомлён о рисках? Оpportunity - возможности. Насколько реалистично вообще для родителей выполнение этих рекомендаций? Как описано выше, системы отслеживания за результатами анализов онкопациентов нет. С точки зрения наличия лаборатории, финансовой доступности, временных ресурсов также есть много вопросов. Возможно, это семья, в которой пятеро детей, папа работает на нескольких работах. Могут ли они, например, экономить на анализах и делать их не два, а один раз в неделю? Есть ли медицинские работники, которые понимают, каким образом брать анализы у ребёнка с онкологическим заболеванием? Это также вопрос льгот, социального положения и культурных особенностей, поведенческих паттернов, которые касаются жизни человека в обществе, в котором он живёт. Возможно, для этих родителей было очень важно присутствовать на семейном мероприятии, потому что иначе их могли обвинять, или, пропустив его, они могли бы стать объектом насмешек. Вероятно, дальние родственники в полной мере не понимали, какая сложная работа идёт по лечению ребёнка M - motivation. Нужно иметь в виду выгорание и усталость, с которой сталкиваются родители ребёнка с онкологическим заболеванием. Это притупляет наши рефлексы и может привести к большим рискам. Мотивация бежать марафон лечения со временем спадает, поэтому ее необходимо поддерживать — эмпатией и реальной помощью, профессиональной психологической поддержкой. Каждый раз необходимо объяснять одно и то же, обновлять алертность. Внутренняя мотивация формируется тогда, когда родитель действительно понимает, какому риску он подвергает ребёнка. В таком случае он, конечно же, не будет делать выбор в пользу семейного мероприятия Когда ребёнок, на которого потрачено столько ресурсов, который прошёл через такое испытание, погибает из-за пропущенного анализа — это трагедия. Но это не трагедия одной семьи, а системная проблема. К сожалению, даже у одного доктора из Астаны подобных случаев было несколько. Это значит, что мы имеем дело не с единичной ошибкой, а с закономерностью. Модели общественного здравоохранения вроде COM-B нужны именно для того, чтобы понять, что менять в системе — и чтобы родители становились частью команды, а не оставались наедине с марафоном, который не пробежать в одиночку