Görünmez engellilik: Özbekistan'da multipl sklerozlu insanlar için hayat nasıl?

İllüstrasyon: Eldos Fazylbekov Görünmez engellilik: Özbekistan'da multipl sklerozlu insanlar için hayat nasıl? Gazeta yazarı Dilmurad Yusupov, Özbekistan'da multipl sklerozlu bir grup insanla konuştu ve onların teşhis ve tedavide karşılaştıkları zorlukları ve ne tür bir hükümet desteğine ihtiyaç duyduklarını anladı. Onun köşe yazısı Dünya Multipl Skleroz Günü'ne ithaf edilmiştir. O'zbek tilida Ўзбек тилида На русском языке 5 Haziran 2025, 20:33 Sütunlar Her yıl 30 Mayıs Dünya Multipl Skleroz (MS) Günü kutlanmaktadır. Bu, merkezi sinir sisteminin kronik, ilerleyici bir hastalığıdır ve sadece hasta için değil aynı zamanda sevdikleri için de sakatlığa ve yaşam kalitesinde ciddi bir düşüşe neden olabilir. Multipl skleroz sadece tıbbi bir durum değil aynı zamanda hastayı, ailesini, toplumu ve bir bütün olarak devleti etkileyen ciddi bir sosyal sorundur MS her yıl dünya çapında onbinlerce insana teşhis ediliyor. MS, küresel tıpta kaydedilen önemli ilerlemelere rağmen, ülkemizde günümüz şartlarında tanısı zor, etkin tedavisi ise neredeyse imkansız bir hastalık olmaya devam etmektedir. Özbekistan'da bu teşhis nadiren tartışılıyor ve Dünya MS Günü halk tarafından büyük ölçüde fark edilmedi MS'li kişiler genellikle durumlarının ciddiyetinin uzun süre farkına varmazlar. Erken aşamalarda, doğru tanıyı alamadan, çok çeşitli semptomlara sahip çeşitli uzmanlara yıllarca başvurarak gerekli tedaviyi kaçırabilirler Teşhis konulduktan sonra bile birçok hasta hastalığı kabul etmekte zorlanır, yanlış anlaşılmayla, damgalanmayla ve bazen de toplumun tamamen kayıtsızlığıyla karşı karşıya kalır. Birçoğu, gizli veya görünmez bir engellilik biçimine sahip oldukları için, durumlarını kimseye söylemeden yıllarca MS'le yaşıyor Ancak tanıyı kabul etmek rahatlama getirmez. Hastalar modern tedavilere erişimde ciddi zorluklarla karşılaşıyor: Sertifikalı ilaçların yüksek maliyeti, piyasadaki azlığı ve etkisiz veya sahte ilaç satın alma riski, gerçek engeller haline geliyor. Bütün bunlar doktorlara karşı güvensizliği doğuruyor, kendi kendine tedavi girişimlerine yol açıyor ve hastalığın seyrini daha da kötüleştiriyor Multipl skleroz genellikle "bin yüzü olan hastalık" olarak adlandırılır çünkü her insanda farklı şekilde kendini gösterir; semptomlar, şiddet, ilerleme hızı ve hatta duygusal tepkiler bakımından farklılık gösterir. Çoğu insan için "çoklu" sözcüğü dağınık beyinli olmayı, "skleroz" ise unutkanlıkla ilişkilendirilir Ancak multipl skleroz ilk bakışta göründüğünden çok daha sinsi ve ciddi bir hastalıktır. Aslında "multipl" terimi, merkezi sinir sistemindeki (hem beyinde hem de omurilikte) çok sayıda lezyonu ifade eder. Bu, hastalığın ilk semptomlarının çeşitliliğini ve öngörülemezliğini açıklar Örneğin, bir kişi yorgunluk ve uyuşukluktan, bir diğeri görme ve koordinasyon sorunlarından, üçüncüsü ise şiddetli ağrı veya bilişsel bozukluklardan yakınabilir. Ve bunların hepsi aynı teşhisin kapsamına giriyor. MS, 20 ila 40 yaş arası gençler arasında travmatik olmayan sakatlığın önde gelen nedenidir Özbekistan'da MS ile yaşayan yaklaşık 70 kişiyi bir araya getiren akran destek grubu Kurashamiz'in (Hadi Savaşalım) üyesi MS'li bir kadın, "On yıl önce teşhis konuldu ve yedi yıldır iyileşme sürecindeyim, Allah'a şükür. Doğrusunu söylemek gerekirse, sadece yakın ailem ve birkaç arkadaşım teşhisimi biliyor. Ben çalışıyorum ve meslektaşlarım da bilmiyor, bu yüzden bu konuyu kamuoyunda veya sosyal medyada hiç gündeme getirmedim" diye açıklıyor MS'li bir kişi tamamen felç olabilirken, bir diğeri onlarca yıl boyunca remisyonda kalabilir. Remisyon, MS semptomlarının azaldığı veya tamamen ortadan kalktığı ve kişinin kendini neredeyse yeniden sağlıklı hissettiği bir dönemdir. Başka bir deyişle, hastalık bir süreliğine "sessizleşebilir" ve kişinin tekrar normal şekilde hareket etmesine, görmesine ve çalışmasına izin verebilir Zamanla semptomlar geri dönebilir ve/veya yenileri ortaya çıkabilir; buna MS alevlenmesi veya nüksetmesi denir. Her nüksetme, sonunda arkasında sklerotik bir plak bırakan sinir dokusundaki iltihaplanmadan kaynaklanır (skleroz esasen yara dokusudur). Bu değişiklikler yavaş yavaş işleyen sinir dokusunun miktarını azaltarak nörolojik bozulma ve sakatlığın artmasına neden olur. COVİD-19 salgını, MS ile yaşayan insanların durumunu kötüleştirerek daha sık nüksetmeleri tetikledi Hastalığın seyrini önceden tahmin etmek zordur; bireyseldir ve tekrarlayabilir, düzelebilir veya giderek kötüleşebilir. Bununla birlikte, semptomların şekli veya ciddiyeti ne olursa olsun, uygun tedavi olmadığında MS kaçınılmaz olarak öz bakım yeteneğinin kaybına, ciddi sakatlığa ve bazı durumlarda komplikasyonlardan ölüme yol açmaktadır Özbekistan'da MS tanısı alan bir kadın, "Dört kez tekrarlama yaşadım ve bunların ardından neredeyse tamamen iyileştim. Devam eden tek sorun retrobulber nöritten (optik sinir iltihabı) kaynaklanıyor; o sinir hiçbir zaman tam olarak iyileşmedi. Görüşümü cerrahi olarak düzeltemiyorum, yalnızca gözlükle. Ancak bunun dışında tamamen iyileştim" diyor Bazı hastalar hastalığın nüksetmesinin ardından kısmen iyileşir, ancak bazıları asla önceki fiziksel durumlarına dönmez. Bu nedenle hastalığı değiştirici tedaviler (DMT'ler) çok önemlidir; hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya ve yaşam kalitesini korumaya yardımcı olurlar Dünyanın birçok ülkesinde MS tedavisinde hastalık değiştirici tedaviler (DMT) yaygın olarak kullanılmaktadır. Bu ilaçlar hastalığın tekrarlama sıklığını azaltmaya ve hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya yardımcı olur. Türkiye, Rusya ve Kazakistan gibi ülkeler zaten bu ilaçları devlet programları aracılığıyla hastalara ücretsiz sağlıyor Kurashamiz destek grubunun bir üyesi "Maalesef Özbekistan'da DMT'lere erişim çok sınırlı. Birçok hasta ilaçlarını yurt dışından kendi başına sipariş etmek zorunda kalıyor. Ortalama olarak Çin jenerik ilaçları yaşam boyu ayda yaklaşık 250 dolara mal oluyor. Çoğu hasta bunu karşılayamıyor..." diye yakınıyor 2022 yılında Semerkant'ta Türk dili konuşulan ülkelerden 200'ün üzerinde nörolog ve araştırmacının bir araya geldiği uluslararası bir kongre düzenlendi. Etkinlikte MS'in teşhis ve tedavisine yönelik yeni yöntemler üzerinde duruldu. Ancak o zamandan bu yana Özbekistan'daki hastaların modern DMT'lere erişiminin sağlanması konusunda çok az ilerleme kaydedildi Hastalar Kuraşamiz gibi destek grupları oluşturarak birbirlerine hastalıkla başa çıkmalarında ve en iyi tedaviyi bulmalarında yardımcı oluyorlar. Ne yazık ki bazı vicdansız doktorlar, kalıcı bir iyileşme sağlamayacağını bildikleri halde, özel kliniklerde kanıtlanmamış veya onaylanmamış tedaviler sunarak hastaları istismar ediyorlar Özbekçede güvenilir bilgi eksikliği ve tıbbi sisteme olan güvensizlik nedeniyle, özellikle kırsal kesimde pek çok hasta geleneksel şifacılara yöneliyor. Bu, zaman kaybına, para israfına ve etkili tedavi fırsatlarının kaçırılmasına yol açar 2022'den bu yana MS hastası olan 20 yaşındaki bir hastanın annesi, "MS'i gerçekten anlayan ve onu doğru şekilde yönetebilecek doktorlar bulmak çok zor. MS'i tedavi eden modern uzmanlar genellikle çok pahalı DMT'ler öneriyor. Ancak bunlara gücümüz yetmiyor. Her nüksetme durumunda deksametazona güvenmek zorunda kalıyorduk, sürekli hastanelere girip çıkıyorduk" diyor Bugün itibariyle Özbekistan'da birinci basamak düzeyinde MS'li kişilere yönelik işlevsel bir destek sistemi bulunmamaktadır. Hastalığı erken tanıyabilecek çok az sayıda eğitimli profesyonel vardır, MS'in farklı bakım düzeylerinde yönetilmesine yönelik ulusal klinik protokoller yoktur ve hastaların tanının doğrulanması ve tedavinin başlatılması için yönlendirilebileceği uzmanlaşmış bir merkez yoktur Temmuz 2021'den bu yana, bir grup MS aktivisti Sağlık Bakanlığı'na çeşitli dilekçeler sunarak, devletin hastalığı hafifleten tedavilere (DMT'ler) erişim sağlanmasına dikkat edilmesi çağrısında bulundu. Dilekçelerde, devlet finansmanı olmadan Özbekistan'daki çoğu MS hastasının hayat kurtaran ilaçlara erişemeyeceği vurgulandı DMT'ler Özbekistan'da mevcut ve kayıtlı olmasına rağmen, devlet sağlık programları kapsamında değildir, bu nedenle hastaların bunları cebinden ödemesi gerekmektedir. İmkanı olanlar tedavi için yurt dışına, Türkiye'ye, Rusya'ya, Almanya'ya ve diğer ülkelere seyahat ediyor Türkiye'de bir klinikte tedavi gören MS'li bir kadın şöyle açıklıyor: "Türkiye'de MS hastaları için kontrastlı MR çekiminin maliyeti 1.100 dolar civarında; bir profesörün konsültasyonu 155 dolar; bir haftalık seyahat, yemek ve konaklama masraflarını artı kan tahlillerinin maliyeti 500-600 dolar. Birkaç uzmana giderseniz toplam tedavi maliyeti 5.000 doları aşıyor. Bunu herkes karşılayamaz." Tek bir nüksetmeyi tedavi etmenin yalnızca geçici bir önlem olduğunu anlamak önemlidir. MS hastaları, hastalığın ilerlemesini yavaşlatmayı, nüksetme sıklığını azaltmayı ve yaşam kalitesini korumayı amaçlayan yaşam boyu bakım tedavisine ihtiyaç duyar Dilekçenin ekran görüntüsü: “Özbekistan'da Multipl Skleroz Hastalarının Tedaviye Erişiminin Artırılması Hakkında.” Belge bu bağlantıdan Rusça olarak indirilebilir Sağlık Bakanlığı'na sunulan dilekçenin yazarları, tedavinin zamanında ve erişilebilir olması halinde birçok kişinin engelliliğinin önlenebileceğine dikkat çekti. Başka bir deyişle, insanlar tanının kendisinden dolayı değil, yurt dışında pahalı ilaç veya tedaviyi karşılayamadıkları için engelli oluyorlar Bu ilk dilekçeydi ama geçen yıl grup bunu tekrar Sağlık Bakanlığı'na sundu. Gönüllüler birkaç yıldır hükümetten yardım talep etmek için imza toplamaya çalışıyor. Ancak dört yılı aşkın bir süredir bu karmaşık sorun Bakanlık tarafından çözümsüz kaldı. Ne yazık ki grubun şu ana kadarki tüm çabaları başarısızlıkla sonuçlandı; Sağlık Bakanlığı yalnızca MS hastalarını devlet programları aracılığıyla desteklemek için alınan önlemler hakkında somut bilgi içermeyen resmi yanıtlarla yanıt verdi Uluslararası Multipl Skleroz Federasyonu'nun son verilerine göre dünya çapında yaklaşık 2,9 milyon kişi MS hastası yaşıyor ve bu da 100.000 kişi başına yaklaşık 36 vakaya karşılık geliyor Ne yazık ki Özbekistan'da MS ile yaşayan kişilere ilişkin resmi bir istatistik bulunmamaktadır. Ülkenin Sağlık Bakanlığı'ndaki baş nöroloğu Dr. Yokutkhon Madjitova, ulusal bir MS hasta kaydı oluşturmak ve devam eden bakımı kolaylaştırmak için ülke çapındaki nörologlardan veri toplamaya başladı. Ön veriler Özbekistan'da yaklaşık 1000 MS hastasının bulunduğunu gösteriyor 10 yılı aşkın bir süredir MS ile yaşayan bir kadın şunları paylaşıyor: "Ancak gerçekte çok daha fazla MS hastası olabilir; istatistiklerde yanlışlıklar ortaya çıkıyor, çünkü öncelikle tüm doktorlar hastalığa doğru teşhis koyamıyor ve ikinci olarak teşhis konulan hastaların çoğu hiçbir yere kayıt olmuyor. Bana özel bir klinikte teşhis konuldu ve evimin yakınındaki yerel klinik teşhisimi bilmiyor." Özbekistan'daki profesyonel nörologlar topluluğunun bu tedavi alanını korumak için çabalarını birleştirmesi ve MS hastalarının devlet sağlık sistemi içindeki çıkarlarını savunması gerekmektedir. Tıbbi personelin niteliklerinin geliştirilmesi ve MS hastalarına yönelik bakım standartlarının yükseltilmesi de önemlidir MS'le yaşayan bir kadın, "Nüksetme sırasında ilk randevularımdan birinde, cumhuriyetteki en yüksek mevkilerden birine sahip olan bir nörolog bana, bir nörolog kliniğinde tedavi görmezsem beş yıl içinde tekerlekli sandalyede olacağımı söyledi. Dolayısıyla tıp etiği meselesi oldukça acil" diyor MS hastalarına devlet tarafından finanse edilen modern hastalık değiştirici tedavilerin (DMT'ler) sağlanması konusuna halkın ve hükümetin dikkatini çekmek önemlidir. Bu, hastaların yaşam kalitesini artıracak ve sakatlık düzeylerini azaltacaktır MS'li genç bir adamın annesi şunları söylüyor: "Taşkent'in her yerinde doktor aramak yerine, MS'i bilinçli olarak nasıl tedavi edeceklerini bilen uzmanlaşmış kliniklere ihtiyacımız var. Zaten birçok kötü deneyimimiz oldu. Yetersiz tedavi edildiğimiz durumlar oldu ve yanlış tedavi nedeniyle yoğun bakıma kaldırıldık." Özbekistan'da MS ile yaşayan insanların sesinin duyulması gerekiyor. Çağrıları bir heves değil, onurlu ve aktif bir yaşam mücadelesinden doğan bir zorunluluktur. Hastalar imkansızı istemiyor; sağlık sisteminin ilgi ve saygısının yanı sıra mevcut, bilimsel olarak onaylanmış tedavilere erişim istiyorlar Sağlık Bakanlığı'nın bu sorunu ciddiye alacağını ve MS'li kişilere tanı, tedavi erişilebilirliği ve desteği iyileştirmek için sistemli çalışmalara başlayacağını umuyoruz. Her gün gecikme, birinin hareket etme, çalışma ve acı çekmeden yaşama becerisine mal olabilir. Artık harekete geçme zamanı! Makalenin İngilizce versiyonu Dilmurad Yusupov tarafından kendi web sitesinde yayınlandı Bu web sitesindeki materyaller önceden yazılı izin alınmadan çoğaltılamaz veya dağıtılamaz Teşekkür ederim. Mesajınızı aldık ve hatayı kısa sürede düzelteceğiz