Danil'in tedavisi için 2,9 milyon doların 826 bin dolarının toplanması bekleniyor. Veliler yardım istiyor

Son zamanlarda yedi yaşındaki Danil, akranlarından farklı değildi - oynadı, derslere gitti ve yüzmeye gitti. Ancak geçen yıl doktorlar onu Duchenne kas distrophy ile tanıtır - yavaş yavaş kasları yok eden nadir bir genetik hastalık ve zamanla bağımsız olarak hareket etme yeteneğinin bir çocuğu mahrum edebilir. Bugün, çocuğun ebeveynleri, hastalığın gelişimini durdurmak için 2,9 milyon dolar değerinde pahalı tedavi için para kazanıyor Danil'in son tanısı Nisan 2025'te yapıldı. Bir nörologa danışmanlık yaptıktan sonra, creatine phosphokinase ve Moskova'da yapılan genetik bir çalışma için analiz, doktorlar Duchenne kas distroy'yi çocukta doğruladılar Tanıyı öğrendiğimizde, hayatlarımız daha önce ve sonra bölünmüştü. Geçen yıl hastalığı incelemeye ve oğlum için hangi tedavi seçeneklerinin var olduğunu anlamamıza karar verdik, Danila'nın annesi Anastasia Bagretsova diyor Tanı onaylandıktan sonra Danila, Annelik ve Çocukluk Koruma Merkezi'nde incelendi. Bununla birlikte, Kırgızstan'da, bu hastaların tedavisi bakım tedavisi ile sınırlıdır Ebeveynleri ayrıca onu başka bir inceleme ve rehabilitasyon için Moskova'ya götürdü “Her gün Danil, ortak hareketliliği korumak için özel hatları gerçekleştirir, bir hidrokinezyoterapi antrenörü ile yüzler, haftada iki kez fiziksel terapi sınıflarına katılır ve hayati hormonlar alır. Geceleri özel orthoses giyiyor ve aynı zamanda Achilles tendonlarını genişletmek için ekipman kullanıyor, annesinin diyor Tüm bu önlemler sadece hastalığın gelişimini yavaşlatmak için yardımcı olur, ancak bunu durduramaz Bugün, aile gen terapisi ilacı Elevidys için para kazanıyor - hastalığın nedenini etkileyebilecek ve kasların yıkımını durdurabilecek tek onaylanmış tedavi İlaç Amerika Birleşik Devletleri'nde geliştirildi ve uygun lisans ve tıbbi desteğe sahip özel yabancı kliniklerde uygulandı “Yerel doktorlar dürüstçe bize standart terapinin sadece bir çocuğun tekerlekli sandalyede olduğunu söylüyor. Dana'nın yürümesini ve tam bir yaşam yaşamasını sağlamak için tek şansımızın ilacı mümkün olduğunca çabuk almak olduğunu onaylar Tedavinin özelliği, çocuğun bağımsız olarak yürüme yeteneğini korurken yapılması gerektiğidir. Bu nedenle, bu durumda zaman belirleyici bir rol oynar. Ancak kısa vadede2.9 milyon dolar yükseltmek çok zor. Buna rağmen, aile miktarın çoğunu bağımsız olarak yükseltti - 2,074 milyon dolar. Bir başka $ 826.000 koleksiyonu tamamlamak için gereklidir. “Uzun bir yol aldık ve çoğu toplamak mümkün oldu. Ama şimdi son itkiye ihtiyacımız var. Amacımızdan birkaç adım durdurmaktan çok korkuyoruz, çocuğun annesi diyor. Yedi yaşındaki Danil'in nadir bir genetik bozukluğu vardır. Tedavi için yardıma ihtiyacı var. Ebeveynlere göre, tüm kendi kaynaklarını muayene, rehabilitasyon ve uzmanlara yatırım yaptılar. Aile ayrıca akrabaları, arkadaşlar, meslektaşları ve tanıdıklar tarafından da yardımcı oldu. “Sana yardım eden ve yardımcı olan herkese teşekkürler. sevdiklerimizin yardımıyla, tanıdıklarımızın ve toplam miktarın %70'i topladık. Annem: oğlumun Danil'i yaşamak ve yürümek olmasını istiyorum - ailedeki tek çocuk. Hastalıklara rağmen, ebeveynleri onu normal bir çocukluk sürdürmeye çalışır. Çocuk, babasıyla Minecraft oynamayı seviyor, hayvanlar ve uzay hakkında kitaplar okuyun. Annesine göre, çoğu zaman geleceği hakkında konuşur ve hangi yalanlar hakkında sorular sorar. Yedi yaşındaki Danil'in nadir bir genetik bozukluğu vardır. Tedavi için yardıma ihtiyacı var. “I would like to address all the people of Kırgızstan. Ülkemiz her zaman nezaket için ünlü olmuştur ve zor anlarda birleşme yeteneği. Her kedi balığı bizim için önemlidir. Lütfen annenin kalbinin oğlunu kurtarmasına yardımcı olun. Danya bir geleceğe sahip olmayı hak ediyor, kendi ayaklarıyla yürüyor ve yaşıyor, Anastasia dedi. Yedi yaşındaki Danil'in nadir bir genetik bozukluğu vardır. Tedavi için yardıma ihtiyacı var. Danil'e ayrıntılara para kazandırarak yardımcı olabilirsiniz: MBANK:, Bagretsov E. O. (dad); "Optima Bank":?, Bagretsov E. O. (dad); "Bakai Bank": http: Bagretsov E. O. O. (dad); "Bakai Bank" kartı VISA: ?, alıcı Bagretsov Evgenii (dad); "Sberbank" telefon numarası: “Uzun bir yol aldık ve çoğu toplamak mümkün oldu. Ama şimdi hayattayız son bir hamle gerekiyor. Hedefe birkaç adım kala durmaktan çok korkuyoruz” diyor çocuğun annesi Ebeveynlere göre tüm kaynaklarını muayenelere, rehabilitasyona ve uzman ziyaretlerine yatırdılar. Aileye ayrıca akrabalar, arkadaşlar, meslektaşlar ve tanıdıklar da yardım etti. "Bize yardım eden ve eden herkese teşekkür ediyoruz. Sevdiklerimizin, tanıdıklarımızın ve diğer nazik insanların yardımıyla toplam tutarın %70'ini topladık” diyor annem Danil ailenin tek çocuğudur. Hastalığına rağmen ailesi onun için normal bir çocukluk geçirmeye çalışıyor. Çocuk Lego yapıcıları toplamayı, babasıyla Minecraft oynamayı ve hayvanlar ve uzay hakkında kitaplar okumayı seviyor. Annesine göre sık sık gelecekten bahsediyor ve kendisini nelerin beklediğine dair sorular soruyor "Tüm Kırgızistan halkına seslenmek istiyorum. Ülkemiz her zaman nezaketiyle ve zor anlarda birlik olma yeteneğiyle meşhur olmuştur. Her som bizim için önemlidir. Lütfen bir annenin kalbinin oğlunu kurtarmasına yardım edin. Danya bir geleceğe sahip olmayı, kendi ayakları üzerinde yürümeyi ve yaşamayı hak ediyor” diye konuştu Aşağıdaki ayrıntılara para aktararak Danil'e yardım edebilirsiniz: MBANK: , Bagretsov E. O. (baba); "Optima Bank": ⁠, Bagretsov E. O. (baba); "Bakai Bankası": ⁠, Bagretsov E. O. (baba); "Bakai Bank" VISA kartı: ⁠⁠, alıcı Bagretsov Evgenii (baba); Telefon numarasına göre "Sberbank": ⁠;⁠Uluslararası platform GoFundMe: https://gofund.me/151f80727 MBANK:, Bagretsov E. O. (baba); "Optima Bank": ⁠, Bagretsov E. O. (baba); "Bakai Bankası": ⁠, Bagretsov E. O. (baba); "Bakai Bank" VISA kartı: ⁠⁠, alıcı Bagretsov Evgenii (baba); Telefon numarasına göre "Sberbank": ⁠;⁠ Uluslararası GoFundMe platformu: https://gofund.me/151f80727